• Klantenservice 040 260 16 36 Ma t/m vrij van 8.00 tot 20.00 uur.
  • naar dela.nl

‘Door Myla kan ik meer zin geven aan het leven.’

Myla, dochter van Mathijs en Jessica, mocht maar een maand leven. Ze vocht een strijd die ze niet kon winnen tegen de zeldzame longaandoening ACD: een aandoening waardoor ze nooit zelfstandig zou kunnen ademen. ‘Als je getroffen wordt door het noodlot, heb je de keuze de schouders eronder te zetten of je erdoor te laten verslaan. Ik heb ervoor gekozen om terug te vechten.’

 Ze deed nog één keer haar ogen open. 

‘Alec is onze oudste, daarna kwam Myla en sinds kort maakt Liva ons gezin compleet. Hoewel Myla maar een maand bij ons was, is ze er voor altijd bij. Zo klein als ze was, was ze strijdlustig. Wij voelden oneindige liefde en streden op onze beurt voor haar; we woonden een maand in het ziekenhuis, zaten naast haar bedje met een vinger in haar handje, praatten haar moed in, bespraken alle mogelijkheden met de artsen. Maar je moet ook eerlijk zijn als het niet meer gaat. De laatste nacht dat Myla bij ons was, deed ze nog één keer haar ogen open en keek ze me lang aan. We zullen nooit weten wat ze te vertellen had, maar dat was ons afscheid.’

Ken je ons online wensenboekje al? Je kunt eenvoudig aangeven hoe jouw afscheid eruit moet komen te zien. Je nabestaanden zien dan in een oogopslag welke zaken er moeten worden geregeld. Wil je weten hoe je je uitvaartwensen kunt verzekeren? Bekijk dan de mogelijkheden van de uitvaartverzekering van DELA.

Verschillend verdriet

‘Nadat we een maand tussen hoop en vrees hadden geleefd, kwam de grote leegte. Normaal gesproken is Jessica heel extravert en ben ik wat meer naar binnen gekeerd, maar nu was het andersom. Zij was terughoudend en verwerkte het verdriet maar met een paar mensen om zich heen, ik zocht naar contact en wilde naar buiten. Ik móest bijvoorbeeld elke dag naar dat graf, bij haar op het bankje zitten. Dat heb ik een jaar volgehouden. Steeds als ik daar zat, dacht ik “ik graaf je het liefst weer op”. Die aantrekkingskracht, de drang naar je kind, die is zo groot. Ondanks de verschillen tussen mij en Jessica, vulden we elkaar aan, hielden we elkaar in balans. Ik kan me voorstellen dat een verlies zo groot als dit mensen uit elkaar drijft, maar dat heeft het bij ons gelukkig niet gedaan.’

Will make you stronger

‘Tijdens ons verblijf in het ziekenhuis zat een vriend van me in Thailand. Hij wist niet wat er aan de hand was en stuurde nietsvermoedend grappige foto’s van wat hij daar aan het doen was. Ik vertelde hem wat er speelde. Na een week stuurde hij een bericht dat hij aan ons dacht en: ‘alleen maar liefde voor jullie, hou elkaar sterk’. Weer een week later stuurde hij, nadat Myla was overleden: ‘will make you stronger’. Daar heb ik niet op gereageerd, want niks is goed en dus ook dat niet. Je denkt dat je de enige bent die dit leed ondergaat. Maar het bleef me bij. Het was zo anders dan wat anderen zeiden. Als een mantra bleef het rondzingen in mijn hoofd en uiteindelijk voel ik het ook echt zo.’

 Je denkt dat je de enige bent die dit leed ondergaat. 

Weer elf jaar oud

‘Ik leefde ongezond voor Myla’s komst. Ik was te zwaar en deed werk dat ik eigenlijk helemaal niet leuk vond. Ik heb lang op het verkeerde pad rondgewandeld en ik heb dat al die tijd geweten. Van een situatie als deze word je heel puur: het is alsof je opeens weer elf of twaalf bent. Ik heb een streep onder mijn leven gezet en ben gaan trainen voor marathons. Iedere kilometer die ik ren, is Myla bij me. Ze praat tegen me en is heel wijs. Ik weet dat dat in mijn hoofd zit, maar ik heb haar absoluut bij me. Daarnaast heb ik een boek geschreven en een stichting opgericht om meer bekendheid te geven aan ACD zodat anderen dit leed niet hoeven te ondergaan. Iedere euro die het boek dat ik heb geschreven over onze ervaringen oplevert, gaat naar onderzoek over de aandoening. Door alles wat er gebeurd is, weet ik dat ik uiteindelijk bij het Ronald McDonald Huis wil werken.’

Mathijs met dochter Liva
Mathijs met dochter Liva

Nieuw leven

‘De komst van Liva was heel bijzonder. We waren ons heel bewust van het feit dat het niet vanzelfsprekend is dat je een gezond kind krijgt. Elke dag sterven vier tot vijf baby’s. Dat is relatief weinig, maar het zijn toch vier à vijf families die door dat verlies heen gaan. Op het moment van de keizersnee liepen de rillingen over mijn lijf. Zou het allemaal goedgaan? Het doorknippen van de navelstreng was spannend, want ze moest blijven huilen. En dat deed ze. Ik ben trots op ons mooie gezin en er trots op dat ik door Myla meer nut kan geven in het leven. Ik ben positiever en gelukkiger dan ooit.’

Download de verhalenbundel

Hoe je de draad van het leven weer oppakt, is voor iedereen anders. De één vindt troost in een mooi gedenkteken en praat daarover. De ander houdt herinneringen in stilte levend met een bijzonder erfstuk. Mensen herinneren en rouwen anders, op hun eigen manier. Download onze bundel met verhalen en lees hoe anderen de draad van het leven weer oppakken.

Stichting ACD

ACD is een ernstige ontwikkelingsstoornis van met name de bloedvaten in de longen. Deze liggen niet goed gepositioneerd ten opzichte van de longblaasjes waardoor het bloed geen zuurstof door het lichaam kan transporteren.

Mathijs richtte Stichting ACD op om de aandoening onder de aandacht te brengen bij een groter publiek. ‘Ieder kind verdient een eerlijke kans en niemand hoort geconfronteerd te worden met de onzekerheid en onmacht die deze ziekte met zich meebrengt.’ Op zijn website lees je meer en vind je het boek dat hij over zijn dochter schreef.