'Hoop op een normaal leven was groter dan mijn angst'

In 2012 besloot Michelle (40) een nier af te staan aan haar doodzieke zoontje Juan (nu 6). De hoop op een normaal leven voor Juan, haar en dochtertje Yara, sleepten haar door de moeilijkste tijd van haar leven. ‘Ik wist: Als de transplantatie slaagt, dan kan Juan naar school en buiten spelen met zijn vriendjes. Dan kan hij eindelijk een normaal leven leiden.’

‘Soms sta ik achter het keukenraam en zie ik Juan naar de schuur huppelen. Een minuut later komt hij weer naar buiten, met z’n fietsje aan de hand. ‘Kom mama, we gaan!’ roept hij dan uitgelaten. Dat is mijn teken: Juan wil naar de speeltuin. Als hij even later naast me fietst, breed glimlachend en wild trappend met die kleine beentjes van hem, moet ik iedere keer weer slikken. Het had allemaal zo anders kunnen lopen.’

Aan de dialyse

‘Juan is geboren met zogenaamde ‘urethra-kleppen’: kleppen in de urinebuis die ervoor zorgen dat plas naar binnen in plaats van naar buiten stroomt. Juans nieren waren daardoor zozeer beschadigd, dat ze nog maar tien procent functioneerden. Hij kreeg zware medicijnen en een permanente neussonde, maar omdat zijn nierfunctie steeds slechter werd, moest hij al na een paar maanden aan de dialyse. Het was een vreselijk machteloze tijd. We zaten bijna constant in het ziekenhuis en konden nergens heen, niet eens naar de speeltuin. Dat Juan’s vader en ik in die periode uit elkaar gingen, maakte het allemaal nog moeilijker.’

Poppetjes tekenen op de IC

‘Begin 2012, Juan was toen net twee, werd ik benaderd door een academisch ziekenhuis. Er was een nieuwe, revolutionaire techniek beschikbaar die het mogelijk maakte om volwassen nieren bij kinderen te transplanteren. Ik zou daardoor één van mijn nieren kunnen afstaan aan Juan. De procedure was in Nederland nog nooit uitgevoerd bij zo’n jong kind, maar de hoop op een normaal leven was groter dan mijn angst. Juan kon bijna niks meer en ook voor Yara was het zwaar. Terwijl haar vriendinnen leuke dingen samen deden, maakte zij kleurplaten op de IC. Toen ik haar een keer vroeg waarom ze altijd drie poppetjes met een huis eromheen tekende, zei ze: ‘Ik wou dat we thuis waren, mama.’ Door de procedure had ik voor het eerst sinds twee jaar weer écht hoop. Als het zou lukken, dan zou Juan naar school kunnen en buiten kunnen spelen. Dan zouden we allemaal weer een normaal leven kunnen leiden.’ 

 familiefoto Michelle

Onafscheidelijk

‘Ruim drie jaar geleden is Juan getransplanteerd. Het was een zware, zenuwslopende ingreep, maar alles is goed gegaan. Juan is sindsdien eindelijk écht de wereld aan het ontdekken. Het liefst met Yara, want die twee zijn onafscheidelijk. Zit Yara te computeren of huiswerk te maken, dan kruipt Juan op de bank naast haar met zijn speelgoed. Soms zie ik Yara opeens naar hem kijken en hem over zijn bol aaien. ‘Heb je wel genoeg gedronken vandaag?’ vraagt ze dan. ‘Voor je nieren?’ Op dat soort momenten ben ik zo dankbaar en trots. Het zijn niet de standaard momenten waar je van droomt als je moeder wordt, uiteindelijk zijn het wél de momenten waar het allemaal om draait.’

 speeltuin foto Michelle en Juan

Spelletjes spelen op de bank

‘Als we geluk hebben, kan Juan zo’n 20 tot 25 jaar leven met mijn nier. Toch kan het ook morgen, volgende week of volgende maand misgaan. Door Juan besef ik hoe dicht het leven en de dood bij elkaar liggen en wat voor een wonder het is om überhaupt te mogen bestaan. Zitten Yara, Juan, mijn nieuwe vriend en ik op zondag in onze pyjama’s spelletjes te spelen op de bank, dan is dat voor ons één groot feest. Ik hoop dat we nog heel lang zo door mogen leven.’